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轮椅上的“旅行家”:她是渐冻症患者,也是旅游线路设

发布日期:2020-07-23 05:38   来源:未知   阅读:

神经肌肉疾病(NMD)患者,又称“渐冻人”。由于负责人体运动的肌肉组织萎缩、退化,渐冻人的一生往往要经历从肌肉无力到无法行走,从无法吞咽到无法呼吸,仿佛被逐渐冻住的历程。佳佳和大多数渐冻症患者不同,她从出生那天起,一切就已注定。“我觉得自己是幸运的,因为我从来不知道行走是什么滋味。没有拥有过就不会失去。”她笑着说。

在满满爱中长大的孩子

记者来到佳佳位于浦江镇的家中时正是傍晚。爸爸在厨房忙活着晚餐,妈妈热情地站在门口招呼客人,身后的佳佳“驾驶”着她的电动轮椅,一路畅通无阻地从房间里出来。这是一个温暖的三口之家。

除了手腕以下,佳佳全身几乎不能动,但她开朗爱笑遗传了妈妈。“生活上全靠她,精神上还得靠我。”与新朋友加微信、上淘宝买东西,妈妈总要拿着手机过来虚心向女儿请教。这些年,女儿已长大,但在妈妈眼里永远是需要悉心照顾的孩子。在父母满满的爱中长大,佳佳从小就特别懂事。“小时候在弄堂里看到其他孩子跳皮筋、踢毽子,自己只能在旁边坐着,就在心里偷偷难过一会儿。每次路过学校,我会特意扭过头,不去看爸爸妈妈。”

没有一个学校愿意接收患渐冻症的孩子。不能上学,一直是佳佳心里的遗憾。为了让孩子正常学习,奶奶成了佳佳的家教,帮助她学完从小学到高中的所有课程。此后她人生中所有的知识都靠她自学。佳佳还自学了Photoshop,在淘宝上开过网店,为网友设计个性化台历。如今的她是一名旅游线路设计师,每天的工作是为旅行社编排海外旅游攻略。

想去自己设计过的地方

窗前一张书桌、一台电脑,这是佳佳的全部世界,每天大部分时间都在这里度过。虽然身体被禁锢在轮椅上,但她的精神世界在遥远的国度。

记忆中一次难忘的旅行,已是15年前的事了。“妈妈和舅舅带我坐火车去兰州,去看了黄河,还在兰山上坐缆车。”她记得十分清楚,那是个很原始的缆车,只有一个凳子,周围没有箱体。“我妈不敢坐,但我一点都不怕,反而非常兴奋。”当缆车在山间穿行,脚下空无一物。“一瞬间,仿佛自己像鸟一样自由飞翔,那种感觉我一辈子都忘不掉。”

“旅游梦”延续至今。几年前,佳佳的一位志愿者朋友移民到国外,在海外经营所在地旅游业务。一天,她打电话给佳佳,问她愿不愿意帮忙编排旅游线路。“当时觉得是天方夜谭,没想到后来却成了自己的职业。”加拿大、美国、卡塔尔……那些只存在于互联网和想象中的地方,都成了佳佳笔下的旅游线路。她的设计灵感主要来自大量信息搜集和攻略比对。她擅长统筹规划,会以最合理的方式设计出最丰富的旅程。

目前,佳佳设计的线路在国内一家知名旅游网站上大受欢迎。但她的客户并不知道,这些带给无数人难忘旅程的攻略,是一个被禁锢在轮椅上的女孩设计出来的。“希望有一天,我能亲自去一下这些自己设计过的地方。”

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